Lilly Diabetes Gastvrouw Insulin Access Workshop | DiabetesMine

In de voorlobby van het hoofdkantoor van Lilly in Indianapolis staat een torenhoge 12 voet hoog standbeeld van een moeder die haar kind in haar armen houdt, ziek en verhongerd als gevolg van gebrek aan insuline.

Het is een artistieke weergave van een echte moeder die haar zoon ooit meenam naar de geboorteplaats van insuline in Toronto, vóór de ontdekking van het medicijn in 1921, toen een diabetesdiagnose een doodvonnis was. Zoals de Lilly-mensen het vandaag beschrijven, is het statuut een zichtbare herinnering aan waar ze allemaal over gaan - het veranderen van het wetenschapsgebied en mensen de medicijnen geven die ze nodig hebben om gezond te blijven, zelfs in leven te blijven.

Helaas is de realiteit in 2017 een ongelooflijke crisis in de betaalbaarheid van insuline en de toegang voor velen met diabetes, in de mate dat mensen in onze D-gemeenschap alles verliezen door gebrek aan insuline en geconfronteerd worden met situaties van leven en dood in sommige gevallen.

Dit alles was de grote, ontnuchterende, woedeaanjagende achtergrond van een recente, door Lilly gehoste "insulinetoegangsworkshop" op 20 april, waar de Pharma-gigant een dozijn diabetesverdedigers meenam om actieplannen te bespreken om dit groeiende probleem aan te pakken crisis.

Deze bijeenkomst kwam net voor Lilly's oproep voor het eerste kwartaal op 24 april, toen het bedrijf meldde dat alleen al voor zijn 20 jaar oude Humalog-insuline de verkoopomzet in de VS met 24% steeg de eerste maanden van dit jaar, die allerlei "positieve impulsen" genereerden op de omzet van het bedrijf. Alleen al het zien van die cijfers maakte dat velen onze vuisten in woede sloegen, en het is moeilijk om te voelen - vooral omdat dit probleem zo hard toeslaat, zoals eerder te zien was in een NBC Nightly News-segment eerder deze week en het trieste nummer verhaal over de dood van Shane Patrick Boyle onlangs.

Niemand is blij met de huidige stand van zaken, zelfs die in de top brass van Lilly Diabetes. Het was duidelijk dat de mensen die aanwezig waren op deze bijeenkomst, diep in de omgang zijn. Net als velen van ons hebben ze persoonlijke D-verbindingen - een op het marketingteam dat net haar 20e diaversia heeft gemarkeerd met T1D, een ander op het gebied van belangenbehartiging en betalers met een man met type 1, en een aantal anderen die verhalen hebben gedeeld het herkennen van behoefte en ontberingen in de D-gemeenschap.

"Het is een misdrijf, ik ben het hier met u over eens, en we zijn niet in orde met de status-quo", zei Jordyn Wells, een associate manager van Lilly die werkt voor het betaler- en corporate marketingteam. "Er zullen een aantal oplossingen zijn die in deze ruimte bestaan ​​- sommige kunnen afkomstig zijn van Pharma, of van anderen in de industrie, sommige zullen organisaties zijn, en van de Diabetes Community.Alleen door samen te werken gaan we naar de andere kant. "

Er waren ongeveer twee dozijn mensen in de kamer - 12 patiënten van de Diabetes Online Community, en de rest vertegenwoordigen Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). De aanwezige DOC-voorstanders, waaronder ikzelf, waren:

• Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)
• Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)
• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap (@ Badshoe)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Bijwonen namens de

mijn , mijn rol was simpel: observeren en rapporteren, om te helpen diegenen die er niet persoonlijk konden zijn, en om te verzekeren dat alles wat ik zou kunnen bijdragen aan het gesprek kwam van mijn persoonlijke POV als een lang type 1. De groep gebruikte voornamelijk Twitter-hashtags # InsulinPrices en # InsulineAccess. (Openbaarmaking: ik weigerde het aanbod van Lilly om mij van Detroit naar Indy te vliegen, in plaats daarvan koos ik ervoor om mijn eigen auto te besturen en mijn eigen gas, maaltijden en parkeren te betalen.Lilly betaalde twee nachten in het Le Meridien Hotel in het centrum van Indy , evenals enkele hors d'oevres, snacks en drankjes. Zoals altijd was Lilly duidelijk dat er geen druk of verwachting was om iets in hun belang te schrijven, alles wat hier wordt vermeld is mijn eigen waarneming en gedachte op basis van mijn persoonlijke ervaring .)

Kortom, wat ik zag gaf me hoop dat we de mogelijkheid hebben om deze toegang tot insuline en de prijsstellingscrisis voor geneesmiddelen te beïnvloeden in plaats van te wachten op het Congres of andere leiders om in te wegen. Het schuldspel kan ons overal heen brengen , maar terwijl dat gebeurt, zijn de belangenbehartigingsplannen die in gang worden gezet, potentiële game-changers, IMHO - zelfs als ze niet perfect zijn of een eind maken aan alle oplossingen zelf.

Het was een hele daglange agenda. Hier is een samenvatting van mijn afhaalrestaurants uit de Lilly-workshop, voor wat het waard is:

Momentum en verbindende punten bouwen

Voor alle duidelijkheid: deze Lilly-workshop was een vervolg op de inspanningen die het afgelopen jaar zijn ingezet, in het bijzonder een grotere rondetafel voor insulineprijzen in november 2016, gecoördineerd door de National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC). Lees hier onze samenvatting van die rondetafel.

Zeker, niet elke speler die bij deze kwestie betrokken is, zou aanwezig kunnen zijn op deze vergaderingen, inclusief de veelgefixeerde Pharmacy Benefit Managers (PBM's) die zoveel invloed hebben maar afstand houden. En lang niet iedereen geloofde dat deze ene bijeenkomst de problemen van de wereld zou oplossen of dit probleem voor eens en voor altijd zou oplossen. Er zijn hier geen zilveren kogels, mensen.

In de afgelopen maanden hebben zowel Lilly als NDVLC in de D-belangenbehartigingsgemeenschap gesproken met betalers en gewerkt aan een beter inzicht in de marktdynamiek van hoe het prijsstellingsschema allemaal bij elkaar past. Specifiek, wat kan vanuit een economisch en bedrijfsmodel worden gedaan om tastbare verandering te beïnvloeden?

George Huntley, een lang type 1 die zelf als penningmeester van de non-profit NDVLC fungeert, sprak in de Lilly-workshop over wat de groep tot nu toe heeft geleerd. Zoals veel van deze discussies gaan, was het thema "het is gecompliceerd" - zoals blijkt uit het doolhof van spelers die allemaal een hand hebben bij het bepalen van de prijzen van medicijnen.

"Dit is niet van de ene op de andere dag gebeurd, het is een langzame evolutie van het planontwerp in de loop van de afgelopen 15 jaar geweest," zei hij. "Nu is het een omslagpunt bereikt waar het schandalig is - nee, we zijn dat kantelpunt voorbij. Maar nu is het onze plicht om die verontwaardiging uit te drukken. Erover schreeuwen is een goed begin, maar er is een verschil tussen een goed opgeleide consument zijn en gewoon een consument in vuur en vlam staan. "

Dus, wat kunnen we doen?

'Need To Do Better' Namens Lilly legde Jordyn Wells uit dat het grootste deel van wat Lilly onlangs op de markt heeft geïntroduceerd, in wezen 'pleisters' zijn die duidelijk 'niet ideaal' zijn, maar een startpunt. Die omvatten het beter promoten van de Patiëntenbijstandsprogramma's (PAP's) die

bepaalde in aanmerking komende personen

in nood kunnen helpen, tot het BlinkHealth-partnerschap dat beperkte kortingen biedt van maximaal 40% bij CVS Health-apotheken tot die in aanmerking komende onverzekerde of onderverzekerde PWD's. Zeer waar, en terwijl sommigen in de zaal vocaal waren over hoe ongeschikt deze programma's voor velen in de D-gemeenschap zijn, was er een erkenning dat het gewoon stukjes zijn van een veel grotere puzzel. Wells zei dat deze programma's kortetermijnoplossingen zijn die passen in grotere systematische inspanningen om mensen in nood te helpen. Neem het mee naar werkgevers

Er werden veel statistieken en dia's gepresenteerd tijdens deze workshop, maar het eindresultaat was: verzekering helpt patiënten niet zoals het zou moeten. Eén dia toonde aan dat 57% van de mensen met diabetes die insuline gebruiken in 2016 op enig moment in de loop van het jaar last heeft van onverwachte, hoge of volledige kosten bij de apotheek. Een andere set van marktonderzoeksstatistieken toonde aan dat 51% van de mensen in de VS commerciële, door de werkgever verstrekte plannen heeft (inclusief projecten die door werkgevers zelf worden gefinancierd).

Overweeg dan het sprekende cijfer dat PBM's verantwoordelijk zijn voor 75% -80% van de verzekerde levens in dit land - omdat PBM's veel van de werkgeverszorgplannen creëren die werknemers elk jaar worden aangeboden. Omdat niet-medisch schakelen vaker voorkomt (ga op Lantus in plaats van Levemir, omdat ze "in wezen hetzelfde" zijn), is deze noodzaak om het gesprek op PBM-niveau te veranderen steeds belangrijker.

En wie heeft de meeste invloed op PBM's? Ja, werkgevers doen dat - omdat zij de klanten zijn die een keuze hebben in welke PBM ze uiteindelijk aannemen voor de baan. Als werknemers niet blij zijn en communiceren, en werkgevers luisteren en die boodschap naar de PBM's brengen, hopen we dat we verandering kunnen bewerkstelligen.

Ideeën van Lilly

Hier zijn de ideeën die Lilly presenteerde voor een op de werkgever gerichte hervorming:

Fabrikanten moeten meer verantwoordelijkheid nemen bij het stimuleren van voordelen op het verkooppunt van kortingen.

Er moet meer worden gedaan om deze insider-kortingen aan consumenten / patiënten door te geven.

• Gratis Insuline voor klinieken: Een idee dat Lilly noemde als nog steeds in ontwikkeling, en op geen enkele manier afgerond, is een poging om het komende jaar met non-profitgroepen samen te werken om insuline in gratis gezondheidsklinieken te krijgen op bepaalde plaatsen op nationaal niveau. Interessant is dat niet alle gratis klinieken zijn uitgerust om donaties voor gratis insuline af te handelen, en dit is dus allemaal in de maak. Hopelijk horen we allemaal sneller.
• Eerste dollarverplichtingen vóór aftrekbare kosten. Werkgevers kunnen op 1 januari bijdragen aan gezondheids- of terugbetalingsrekeningen, in plaats van dat ze het hele jaar door geleidelijk aan die rekeningen betalen. Dit kan werknemers helpen om vanaf de eerste dag van het jaar voor insuline te betalen. Nogmaals, niet het echte prijsvraagprobleem aanpakken, maar het is iets dat zou kunnen helpen.
• Vrijgestelde insuline van aftrekposten: Dit is iets wat Lilly al heeft gedaan als een grote werkgever, maar het wil meer werkgevers aanmoedigen om te adopteren: insuline kan / moet worden aangemerkt als een van de essentiële, leven-of-dood medicijnen die niet onderhevig zijn aan een hoog eigen risico, maar slechts een vlakke co-betaling. Wells zei dat het hoogaftrekbare plansysteem was opgezet om mensen naar goedkopere generieke geneesmiddelen te leiden en om naar eerstelijnsartsen te gaan in plaats van duurdere ER's. "Maar met insuline is het niet logisch. Insuline moet anders worden behandeld. "
• " (Dit is) kunnen we morgen doen - ga naar werkgevers om de poppetjes te spelen en PBM's te pleiten voor deze verandering, "zei Wells. NDVLC-campagne

De NDVLC presenteerde ook zijn gerelateerde campagne die in de loop van de volgende maand of zo zal worden uitgerold.

Op basis van het NDVLC-onderzoek komen de kosten voor een werkgever om de plannen van het uitkeringsplan via PBM's te tweaken overeen met gemiddeld 22 cent per persoon per plan. "Als ze politiek slim zouden zijn, zouden ze dit onmiddellijk doen," zei Huntley. "Dit zou helpen de staking boven PBM's te dempen. "Gevraagd naar onbedoelde gevolgen stroomafwaarts, zei hij dat er nauwelijks verband is met financiële gevolgen voor PBM's. Ze verdienen $ 12 miljard (!) Per jaar, terwijl een PWD die $ 1, 400 per maand betaalt voor insuline, ernstige, levensveranderende gevolgen voor de gezondheid heeft.

"Ons systeem is geëvolueerd naar een punt waar werkgevers hun mensen pijn doen," zei Huntley. "Zij zijn degenen op de vrije markt die dit kunnen doen, en zij weten niet dat zij dit kunnen doen. Werkgevers gaan ervan uit dat ze hun mensen helpen en dat het systeem correct is gebouwd, maar dat is het niet. Dus als consumenten en werknemers, moeten we onze stem verheffen om ze te laten opstaan ​​tegen PBM's over het ontwerp van het voordeelplan. Omdat de menselijke kosten niet acceptabel zijn. "

Advocacy Tools van DPAC

Betaalbaar insulineproject:

Een andere opwindende ontwikkeling was dat Christa Aprigliano, mede-oprichter van DPAC, een van de vele projecten beschrijft waar ze sinds november aan werken - het creëren van een online portal voor onze D -Momentschap om meer betrokken te raken bij belangenbehartiging hierop, passend getiteld het betaalbare insulineproject.Dit wordt in de komende weken uitgerold, zo wordt ons verteld, en is gericht op het bieden van hulpmiddelen / hulpmiddelen / bewustzijn over hoe het systeem werkt, hoe PWD's dit gemakkelijk kunnen benaderen en deze boodschap aan hun werkgevers kunnen overbrengen, en welke andere beleidsbeïnvloeding. er bestaan ​​mogelijk instrumenten voor het hervormen van de staat en het Congres.

Advocacy App:

Hoewel het niet specifiek was verbonden met deze workshop, lanceerde DPAC enkele dagen voor het Lilly-forum een ​​nieuwe mobiele app die is ontworpen om mensen te helpen contact te leggen via sociale media, telefoon of post naar hun congresleiders. in DC.

Al deze tools dragen bij aan de strijd voor een betere hervorming van de gezondheidszorg en betaalbare insuline op nationaal niveau, wetgevende oproepen voor transparante prijzen en lagere medicijnprijzen, die Big Insulin en PBM's aanklagen voor de rechtbank om meer druk uit te oefenen op openbaarmaking en transparantie en het creëren van een benodigde media-blitz om dit hele probleem op de radar van het grote publiek te houden. Gezondheidsgeletterdheid, consumentisme en stigma

Natuurlijk is er de realiteit dat op de werkgever gerichte belangenbehartiging niet onfeilbaar is, zoals dit recente Bloomberg-verhaal laat zien. Er zijn legitieme vragen over stigma en discriminatie op de werkvloer, en of PWD's het prettig vinden om zelfs met collega's of HR-mensen te delen dat ze diabetes hebben, laat staan ​​dat ze voor eigen voordeel voor eigen verzekeringsveranderingen pleiten. En er is de kwestie van simpelweg niet genoeg geïnformeerd zijn over het verzekeringsdekkingsysteem, voordelen van ontwerp en wettelijke rechten. Over deze uitdagingen presenteerde de

diaTribe Foundation

een nieuwe zesdelige serie die het eind mei gaat lanceren en het einde van het jaar doorloopt om problemen met stigmatisering en gezondheidsgeletterdheid aan te pakken. De onderwerpen die ze op dit moment in gedachten hebben zijn:

Een idee dat voortkwam uit de brainstormbespreking was de mogelijkheid dat Lilly zou helpen om te betalen voor materialen die zouden kunnen worden afgedrukt en getoond, niet alleen in spreekkamers en in meerdere talen, maar ook in gratis klinieken / kerken / gemeenschapscentra, of zelfs kiosken die kunnen worden opgezet om materiaal te bekijken en af ​​te drukken voor mensen die thuis geen internettoegang hebben.

Iedereen in de D-community wordt uitgenodigd om deel uit te maken van wat diaTribe hier ontwikkelt en zijn ideeën in te dienen. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met: amelia. dmowska @ tirade. org.

In het algemeen werd de agenda van de dag verpakt als een "top-down, bottom-up benadering" die tactieken aanmoedigde die we onmiddellijk kunnen implementeren - zelfs met het besef dat de betaal- en toegangscrisis enorm is, dus we moeten patiënt met incrementele verandering. Er werden ook veel andere aspecten aangeroerd, maar dit rapport vat de belangrijkste punten van mijn POV samen.

Schuldverdeling en PR Het is duidelijk dat Lilly hier een deel van financiert: van een subsidie ​​aan DPAC om de app voor mobiele communityvooroordelen te helpen ontwikkelen ter ondersteuning van de diaTribe

-serie die hierboven is beschreven.

Natuurlijk delen ze wel een deel van de schuld bij het maken van het probleem, maar het wordt ons de afgelopen twee jaar steeds duidelijker hoe complex het systeem is en dat alleen de vinger wijzen naar de makers van de Big Insulin is niet juist noch productief.

Geen van de grote spelers draagt ​​hier een witte hoed als het gaat om hoe dit allemaal werkt, en Big Insulin mag zeker niet worden afgeschilderd als onschuldige slachtoffers. Maar de waarheid is dat Lilly en andere bedrijven het goed doen in deze wereld, naast slecht. Ze trainen verpleegkundigen in scholen om diabetes te beheren en gevaarlijke hypo's te behandelen; ze doneren wereldwijd veel insuline aan ontwikkelingslanden; en ze helpen kinderen naar D-kampen, colleges en conferenties te sturen, terwijl ze ook het nationale bewustzijn over diabetes vergroten door middel van marketing-, PR- en celebrity-campagnes met spokes-people. Om nog maar te zwijgen, ze ondersteunen non-profitorganisaties en verschillende D-advocacy-bronnen en zelfs startups zoals Beta Bionics maken het iLET-gesloten-lussysteem. Voor al deze activiteiten zeggen we 'Bedankt'. En het betaamt ons als patiënten om met hen samen te werken om te proberen positieve oplossingen te vinden. Ze zouden hier geld voor moeten vrijmaken! Ze verdienen hier veel winst, laten we daarom de rekening betalen voor veel van het werk dat moet worden gedaan.

Het was ook goed om Lilly te horen uitnodigen - nee, aandringen - iedereen in de D-gemeenschap om hen eraan te herinneren waar hiaten bestaan ​​en wat ze beter kunnen doen, vooral als het gaat om de betaalbaarheid van de middenklasse, de niet-verzekerde, en degenen die te kampen hebben met armoede en culturele barrières.

Het is gemakkelijk om boos te zijn. En dat zijn we allemaal.

Maar het is niet altijd gemakkelijk om kritisch te denken en een rationeel, intelligent gesprek te hebben over schokkende onderwerpen, en dan een constructieve actie te ondernemen. Ik ben persoonlijk trots op onze diabetesgemeenschap omdat we ons op de hoogte houden en blijven pushen, zelfs op de meest hartverscheurende momenten, zoals wanneer we een deel van onze familie verliezen omdat ze geen toegang hebben tot betaalbare insuline.

We moeten allemaal samenwerken om dit te veranderen, om een ​​dag te bereiken waarop niemand van ons wordt gedwongen om het gewicht van de tragedie te dragen vanwege de ontoegankelijkheid van levensondersteunende insuline.

Andere DOC-perspectieven op deze Lilly-workshop:

Just Talking Podcast

, met Cherise Shockley en haar POV over de recente discussie. (& Deel II)

Laten we werken voor beter, door D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson op

Our Diabetic Life

. De kosten, volgens type 1 Rick Phillips, bij

RA Diabetes . Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.