We zijn blij om nog een extra exemplaar van onze 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest-winnaars vandaag - een andere gemachtigde advocaat die onze Innovation Summit in november zal bijwonen.
Maak kennis met collega-type 1 Heather Gabel, die tijdens het afgelopen jaar op de 'Mine'
is geweest dankzij al haar geweldige advocacy-werk - waaronder het opzetten van een mentorprogramma voor kinderen en jonge volwassenen met de naam > Beta Connect . Velen van ons in de Diabetes O nline Community (DOC) kennen Heather door haar vorige werk bij de Diabetes Hands Foundation, haar persoonlijke blog en natuurlijk haar geliefde hond Lancet The Pug! Ze komt uit Californië zoals ik, maar haar recente verhuizing naar Arizona heeft een nieuw hoofdstuk in haar leven geopend.
We zijn verheugd Heather terug te verwelkomen met een korte vraag en antwoord waarin we worden geïnformeerd over haar werk
, en wat haar ertoe bracht een van onze Patient Voices-winnaars te worden! DM) We beginnen altijd graag met het leren van het verhaal achter je start met diabetes …
HG) Ik werd in 2001 gediagnostiseerd op 11 jaar.
{Noot van de redactie: we voelen ons oud!} Ik had alle gebruikelijke en angstaanjagende symptomen, extreem gewichtsverlies, frequente uitstapjes naar de badkamer, die evenveel water nodig hadden als lucht. Het was nieuw voor mijn familie, en hoe graag ik ook een leider was, dit was geen grens die ik graag doorkruiste. Gelukkig vond ik veel steun in mijn familie en daarbuiten.
Hoe ben je betrokken geraakt bij D-advocacy?
Mijn diabetesbehartiging begon in mijn laatste jaar aan de universiteit van Berkeley. Ik begon een organisatie die zich toelegde op het implementeren van jeugdmentorschapsprogramma's in lokale ziekenhuizen (zie Beta Connect). Vanaf dat moment begon ik te werken aan de Diabetes Hands Foundation (DHF) na mijn afstuderen in 2012. Daar heb ik geholpen om de sterkte van de diabetesgemeenschap, online en offline, volledig te realiseren. Sindsdien ben ik lid geworden van de Diabetes Advocates, ben ik diabetesconferenties gaan bezoeken, heb ik een diabetesblog gemaakt en onderhouden, ben ik bevriend geraakt met veel mensen in de DOC en ben ik geïnteresseerd geraakt in onderzoek op het gebied van diabetes. Ik ga naar de Medicine X-conferentie in Stanford als e-Patient Scholar in september, samen met medevoorlopers Scott Strange, Kim Vlasnik en Chris Snider. En in maart zit ik in het team van facilitators voor de Diabetes UnConference in Las Vegas.
Dat is opwindend! Is dit je belangrijkste concert nu?
Ik ben onlangs verloofd en ben naar Arizona verhuisd om bij mijn verloofde te zijn. Ik werk nu in een brouwerij en online op verschillende diabetesgerelateerde projecten, waaronder natuurlijk mijn diabetesblog, Unexpected Blues . Gefeliciteerd! We vroegen ons af, wat heb je geleerd van je tijd bij de non-profit DHF?
Het zou niet overdreven zijn om te zeggen dat werken bij Diabetes Hands Foundation me alles heeft geleerd wat ik weet over diabetesbehartiging, inclusief de bewering dat er altijd meer te leren valt en dat het in die geest meer is om te bereiken. De twee belangrijkste aspecten van belangenbehartiging die ik heb geleerd, terwijl onze community vol en sterk is en dat zichzelf identificeren als advocaat de eerste stap is naar deelname aan de collectieve missie. Dus hoe definieer je 'geduldige advocaat' in je gedachten?
Iedereen die kritisch kijkt naar hun zorg als patiënt en de sterke kanten en de valkuilen ervan prat, is in mijn ogen een geduldige pleitbezorger. Het maakt niet uit of het gaat om het verbeteren van technologie, het verbeteren van technologie in meer handen, het aanpakken van psychosociale barrières voor persoonlijke gezondheid en welzijn, of een ander aandachtsgebied. Iedereen die het leven wil helpen verbeteren en wil zorgen voor mensen met een chronische ziekte, is een pleitbezorger van de patiënt. We hebben gehoord
dat u ook aan een project met betrekking tot emoties en bloedsuikers werkt … kunt u daar meer over vertellen?
Ja, ik ben onlangs begonnen met een onderzoek / kunstproject genaamd The BG Feels.
Ik verzamel emotionele en bloedglucosegegevens van leden in de Diabetes Online Community voor een periode van een week en zoek naar correlaties tussen algemeen gevoel / emotie / dispositie en bloedglucoseniveau. Ik ben van plan om alle resultaten die ik vind op een website te laten zien via info-graphic en getuigenissen na mijn verzamelperiode en de analyse is voltooid. Verder ben ik van plan om een groot kunstwerk te maken waarin de correlaties worden beschreven en die door de DOC worden gedeeld. Ik wil graag de moeite blijven doen en uiteindelijk gepersonaliseerde compilatie van gegevens, analyse en creatieve presentaties aanbieden. Als iemand geïnteresseerd is om betrokken te worden, zou ik graag willen dat ze me e-mailen op heather @ betaconnect. org voor meer informatie. Oké, we moeten je vragen over Lancet the Pug … wat is het verhaal achter de naam van die kleine pup?
Mike Lawson bij de Diabetes Hands Foundation en ik ben allebei dol op moppertjes. Ik was klaar voor een puppy en toen ik het Mike vertelde, was hij er (natuurlijk) helemaal voor! Toen ik op zoek ging naar 'die ene', brainstormden Mike en ik namen. We kwamen waarschijnlijk met 40-50 namen, en de laatste die de lijst maakte was
Lancet . Mike reed met mij mee om hem op te halen en zodra ik mijn wiggly, oogcontact, zelfverzekerde, houding-volle pup zag, wist ik zeker dat Lancet zijn naam zou worden. In de auto suggereerde Mike dat hij een heer moest zijn, en daarom noemde ik hem: Sir Lancet The Pug. (#LancetThePug)
Je hebt veel te doen … Dus wat inspireerde je om deel te nemen aan onze Patient Voices-wedstrijd?
Ik woonde vorig jaar de DiabetesMine Innovation Summit bij namens de Diabetes Hands Foundation en het was anders dan elke andere conferentie waar ik eerder was geweest. De geduldige stemmen waren aanwezig en sterk. In feite richtten de patiënten zich hoofdzakelijk op de plaats waar het gesprek zou verlopen. Als ik zo vrij was om te zeggen, werd er geschiedenis geschreven. Ik keek en ik luisterde en ik leerde.Wie zou geen deel willen uitmaken van een beweging die de geduldige stem integreert? !
Welke verwachtingen en verwachtingen hebt u bij de Innovatietop van dit jaar?
Ik hoop dat we als collectieve groep patiëntenstemmen iets belangrijks voor het gesprek kunnen brengen zoals ik vorig jaar zag gebeuren. Ik zou iets willen toevoegen waaraan andere deelnemers geen toegang zouden hebben in een conferentie die het geduldige perspectief niet zo kunstzinnig uitnodigde en promootte. Als een van die geduldige stemmen hoop ik een deel te zijn van de vorming van het collectief. Ik wil mijn ervaringen lenen en het zelfbewustzijn verwoorden met de groepsdynamiek.
Hoe kan dit soort belangenbehartiging mogelijk een real-world impact hebben?
We hebben een kans om ons leven en de levens van andere mensen met diabetes beter te maken. Op dit moment zijn bedrijven breder inclusief patiëntperspectieven in hun productontwerp-, test- en marketingcampagnes. We kunnen producenten van de technologieën die we dagelijks gebruiken helpen overleven om hun producten te verbeteren, zodat ze eenvoudiger en efficiënter voor ons zijn. Een remedie kan dichtbij zijn, maar in de tussentijd is er een hoop werk te doen om de levenskwaliteit van mensen met diabetes te verbeteren.
We waren het daar niet meer mee eens, Heather! Dat is natuurlijk het doel van ons DiabetesMine Test Kitchen-programma in het algemeen. We kunnen niet wachten om je dit najaar op de Summit te zien.
Disclaimer
: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
